Inesperadamente, se encontraron con instituciones que trabajaban activamente en tratamientos para FOXG1. También encontraron otras enfermedades raras con similitudes a FOXG1, casi todas con organizaciones benéficas dirigidas por los padres.

Quedó muy claro que si se quería resolver una enfermedad rara, iba a empezar por los padres. No obstante, la esperanza de una cura estaba ahí.

Esto significaba, sin embargo, que la financiación de estos proyectos de investigación también recaía sobre los hombros de los padres. El síndrome FOXG1 es un descubrimiento bastante reciente en el ámbito de las enfermedades raras y se necesitaba mucha financiación.

Los padres de Domenico decidieron que tenían que implicarse. Recaudarían fondos para apoyar los proyectos en curso, así como para encargar nuevos proyectos aún no emprendidos. Y aún más, querían financiar la investigación de tratamientos no sólo para el trastorno de su hijo, sino para tantos trastornos raros como su apoyo pudiera permitir.

El Fondo para los Trastornos Raros de los Niños nació en julio de 2022, sólo 3 meses después del diagnóstico de Domenico.

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